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「보건의료기본법」 12.2일 국회 본회의 통과(12.2.월)
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[12.2.보도참고자료] 「보건의료기본법」 12.2일 국회 본회의 통과.pdf
“이 자료는 질병관리청의 보도자료를 전재하여 제공함을 알려드립니다.”
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정책뉴스
선천성 이상각화증 등 66개 희귀질환, 국가관리대상 지정
질병관리청은 2일 희귀질환을 체계적으로 관리하고 희귀질환자에 대한 진단 및 치료지원 등을 강화하기 위해 66개 질환을 국가관리대상 희귀질환으로 추가 지정한다고 밝혔다.
국가관리대상 희귀질환은 희귀질환관리법령에 따라 2018년부터 해마다 확대 공고하고 있으며, 희귀질환 헬프라인 누리집(https://helpline.kdca.go.kr)에서 신규 지정 신청을 받아 희귀질환관리위원회의 최종 심의를 거쳐 지정하고 있다.
희귀질환 헬프라인 누리집.
올해 희귀질환 신규 지정을 위한 심의를 통해 66개 질환을 추가 지정해 국가관리대상 희귀질환은 지난해 1248개에서 올해 1314개로 늘었다.
희귀질환으로 지정되면 국민건강보험공단 산정특례제도 적용과 질병청 희귀질환자 의료비 지원 사업 등 국가 지원 정책으로 연계돼 환자와 가족의 의료비 부담은 크게 줄어든다.
희귀질환 산정특례 적용 때 본인부담금은 총진료비의 10%로 경감되고 중위소득 120% 미만(소아 130% 미만) 대상자는 본인부담금을 희귀질환자 의료비 지원사업에서 지원한다.
희귀질환 지정 현황은 질병관리청 희귀질환 헬프라인 누리집에서 확인할 수 있다.
또한, 국내 희귀질환자 발생, 사망 및 진료이용 현황 정보를 담은 ‘2022 희귀질환자 통계 연보’를 공표한다.
희귀질환자 통계 연보는 2020년 12월 공표 이후 해마다 발간하고 있으며, 희귀질환자 발생, 사망 및 진료 이용, 3개 세부 통계로 구성돼 있다.
이번 통계 연보는 희귀질환자의 발생·사망의 연령별 구간을 10세 기준으로 통일하고, 진료 이용 통계를 희귀질환자 전체 현황에서 건강보험가입자 및 의료급여수급권자로 세분화해 통계 이용자의 자료 활용도를 높였다.
먼저, 연보의 발생통계는 희귀질환 산정특례 등록자료를 모아 작성했으며, 2022년 한 해 희귀질환 신규 발생자는 모두 5만 4952명으로, 그중 건강보험가입자는 5만 678명(92.2%)으로 전체 건강보험가입자(5140만 9978명)의 0.10%이며, 의료급여 수급권자는 4274명(7.8%)으로 전체 의료급여수급권자(152만 2292명)의 0.31%다.
신규 발생자 5만 4952명 중 극희귀질환은 2074명(3.8%), 기타염색체 이상질환은 88명(0.2%)이었으며, 그 외 희귀질환은 5만 2790명(96.1%)이었고, 발생자의 성별로는 남자 2만 7357명(49.8%), 여자 2만 7595명(50.2%)이었다.
사망통계는 통계청 사망원인통계 자료를 수집해 산출했으며, 2022년 희귀질환 발생자 중 당해 연도 사망자는 1902명(3.5%)이었고, 그중 60세 이상은 1630명(85.7%)이었다.
또한, 진료이용통계는 2022년 신규 희귀질환 발생자 중에서 산정특례 최초 등록 이후 12개월 동안의 진료이용 정보를 건강보험심사평가원으로부터 수집해 작성했다.
진료 실인원은 5만 2818명이고 1인당 평균 총진료비는 639만 원, 그중 환자 본인부담금은 66만 원이었으며, 이 중 진료비 부담이 큰 단일 질환으로는 헌터증후군, 고쉐병 등이 확인됐다.
해당 통계 연보는 질병청 희귀질환 헬프라인 누리집에서 확인할 수 있다.
지영미 질병청장은 “앞으로도 국가관리대상 희귀질환을 지속해서 발굴·지정해 지원 제도와 연계하고, 통계 및 자료 분석에 근거한 정책 마련으로 희귀질환자와 가족이 모두 건강한 삶을 살아갈 수 있도록 최선의 노력을 다하겠다”고 밝혔다.
문의 : 질병관리청 만성질환관리국 희귀질환관리과(043-719-8782, 8783)
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한컷
5인승 이상 승용차, 차량용 소화기 비치
■ 차량용 소화기 5인승 이상 승용차에 비치
5인승 이상의 자동차를 제작·조립·수입·판매하려는 자 또는 자동차의 소유자는 차량용 소화기를 비치해야 합니다.「소방시설 설치 및 관리에 관한 법률」 12월 1일 시행
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건강
영양가 풍부한 12월 수산물 2가지
영양가 풍부한 12월 수산물 2가지를 소개한다.
1. 과메기
과메기는 청어나 꽁치를 차가운 바닷바람으로 얼렸다 녹이기를 반복하며 건조해 만든다. 이 과정에서 특유의 감칠맛과 향이 배어들어 겨울철 간식으로 널리 사랑받는다.
과메기는 오메가-3 지방산이 풍부해 심혈관계 질환 예방에 좋은 음식이며, 칼슘 함량이 높아 골다공증 예방에 도움이 되며, 영양식으로도 적합하다.
2. 복어
복어는 감칠맛이 뛰어나 고급 식재료로 많이 사용되는 생선이다.
조선시대 의서인「동의보감」에서 허한 것을 보하고 습한 기운을 없애며 허리와 다리의 병을 치료한다.라고 기록하고 있을 만큼 영양도 풍부하다.
저지방 고단백 저칼로리 식품으로 다이어트에 도움이 되고, 필수 아미노산이 풍부해 간 기능 개선 및 기력 회복에 도움이 된다.
다만, 테트로도톡신이라는 맹독을 함유하고 있어 반드시 전문 자격을 갖춘 조리사가 요리해야 한다.
자료=해양수산부
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사진
분만 취약지 지원 의료기관 방문
한덕수 국무총리가 29일 분만취약지 지원 의료기관 점검을 위해 전남 광양시 광양미래여성의원을 방문, 현장 의료진과 간담회를 주재하고, 원내를 점검하고 있다.,한덕수 국무총리가 29일 분만취약지 지원 의료기관 점검을 위해 전남 광양시 광양미래여성의원을 방문, 현장 의료진과 간담회를 주재하고, 원내를 점검하고 있다.,한덕수 국무총리가 29일 분만취약지 지원 의료기관 점검을 위해 전남 광양시 광양미래여성의원을 방문, 현장 의료진과 간담회를 주재하고, 원내를 점검하고 있다.,한덕수 국무총리가 29일 분만취약지 지원 의료기관 점검을 위해 전남 광양시 광양미래여성의원을 방문, 현장 의료진과 간담회를 주재하고, 원내를 점검하고 있다.,한덕수 국무총리가 29일 분만취약지 지원 의료기관 점검을 위해 전남 광양시 광양미래여성의원을 방문, 현장 의료진과 간담회를 주재하고, 원내를 점검하고 있다.
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국민이 말하는 정책
어려운 수학 공부, e학습터로 무료 보충수업해요!
며칠 전, 딸아이가 펑펑 울었습니다. 이유인즉, 수학이 너무 어렵다는 겁니다. 이제 세 자리 수 곱하기와 나누기를 하다 보니 막막하게 다가온 것 같습니다. 몇 문제를 놓고 충분히 설명하고 풀어줬는데도 이해를 못하는 건지, 집중하지 못하는 건지, 풀기 싫은 건지 짜증만 내더군요. 학교 수업 시간에만 잘 집중하면 알 수 있다고 말해도 제자리걸음이었습니다. 어떻게 하면 잘 가르쳐 줄 수 있을까 발품을 팔았습니다. 그러나 인터넷이라는 정보의 홍수 속에 어떤 콘텐츠로 골라야 할지 잘 모르겠더군요. 보다 검증된 교육 콘텐츠를 접하고 싶었습니다. 교육부 누리집을살펴보다 주요 정보 바로가기에서 e학습터를 발견하게 됐습니다. 언젠가 학교 안내장으로 소개받는 적이 있었던 것 같은데, 이제야 눈에 들어오게 됐습니다.
e학습터는 17개 시, 도 교육청이 함께 운영하는 공공학습관리시스템이다.
서둘러 e학습터 누리집에 가입하고 구석구석 살펴봤습니다. e학습터는 17개 시, 도 교육청이 함께 운영하는 공공학습관리시스템으로 실제 선생님들도 사용하는 사이트였습니다. 교육부와 한국교육학습정보원 지원으로 초·중학교 학습 자료 콘텐츠를 제공하고 있습니다. 선생님과 학생이 언제 어디서든 수업을 원활하게 지원하는 교육서비스 플랫폼입니다.
e학습터 메인 화면.
학교 수업에서 배우는 내용과 동일한 내용의 학습동영상 및 평가문항 자료들이 초1~중3 국어, 사회, 수학, 과학, 영어를 중심으로 제공되고 있었습니다. 초중등 자녀를 두고 있는 학부모나 학원을 다니지 않는 자녀에게 아주 적절한 사이트였습니다. 특히 애니메이션 형식의 학습으로 재미있고 흥미로운 수업을 들을 수 있었습니다.
학년별 학습영상이 애니메이션 형태로 제작되어 있다.(출처=e학습터 누리집)
요즘 같은 고물가 시대에 사교육비도 절약할 겸 e학습터를 적극 활용해 자녀의 수학공부를 보충해야 겠다고 마음 먹었습니다. 자녀와 함께컴퓨터 책상에 앉았습니다. 그동안 책상머리에 앉아 주먹구구식으로 수학을 가르쳤는데 새로운 교육 방법에 자녀도 눈을 동그랗게 뜨더군요. e학습터-자율학습-학년별 학습 영상에서 초등학교와 학년, 학기, 과목을 선택하고 현재 어렵다는 수학 동영상을 틀어 주었습니다. 애니메이션 형태로 분수를 설명하는 과정이 아주 쉽게 다가왔습니다.
e학습터에서 수학영상을 시청하는 자녀.
부모(엄마)도 같이 시청하며, 자녀와 의견을 주고 받았습니다. 동영상 길이도 알맞았습니다. 2~3분 내외였습니다. 자녀가 집중하기 딱 좋은 시간이었습니다. 이제부터는 하루에 1~2개 이상은 수학 영상 콘텐츠를 보자고 제안했습니다. 자녀는 흔쾌히 그러자고 했습니다. 또 다른 호기심이 생겼는지 자녀는 다른 과목도 선택해서 시청했습니다. 특히 영어 영상이 아주 재밌다고 했습니다. 원어민 발음까지 들을 수 있고 퀴즈도 포함돼 있어 흥미 대폭발이었습니다. 시간 가는 줄 모르고e학습터 구석구석을 파헤쳐 봤습니다. 온라인 학습 꾸러미에는 타자 연습 바로가기도 있었습니다. 안 그래도 타자 연습이 필요했는데 아주 잘 됐습니다. 좋은 콘텐츠 구성에 호들갑을 떨지 않을 수가 없었습니다.
초등학교 3학년 2학기 수학 영상.(출처=e학습터 누리집).
또한 반드시 필요했던 문제은행, 즉 자율평가도 있었습니다. 자율평가지 생성하기를 누른 후 학년-과목-학기를 선택한 후, 난이도도 조절해 문제를 생성할 수 있습니다. 한 문제 한 문제씩 온라인에 직접 답을 입력할 수 있어 공부의 흥미도 유발할 수 있을 것 같았습니다.
직접 문제를 풀어 본 자녀는 엄마, 학교에서 내는 문제들과 비슷하다며 즉각 반응을 보였습니다.
자율평가지를 생성해 수학 문제를 풀었습니다.(출처=e학습터 누리집).
e학습터를 발견하고 부모로써는 유레카를 외쳤습니다. 이 플랫폼으로 자녀의 학습 정서가 좋아질 거라는 예감이 들었습니다. 아이도 거부감 없이 하는 모습을 보니 무척 다행이었습니다. 자녀가 스스로 공부하고 부족한 부분을 채울 수 있으며, 궁금한 점이 있으면 질문하기 버튼을 눌러 해결할 수도 있습니다. 이러한 공공학습 플랫폼이 있다는 사실을 뒤늦게 알아 다소 아쉬울 따름이었습니다. 이제부터라도 방과후학습과 특히 겨울방학 때 집중 활용할 계획입니다. 이제 자녀에게 무료 온라인 공부방이 생겼습니다. e학습터로 자녀 공부에 날개를 달아보겠습니다. 보다 많은 분들이 e학습터를 알고 활용할 수 있기를 기대합니다.
대한민국 정책기자단 박영미 pym1118@hanmail.net
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