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A씨(35세)는 양 뺨에 붉은 발진이 생겨 병원을 찾았다.
단순한 안면 홍조 정도로 생각했지만, A씨의 병명은 ‘루푸스’였다.
“루푸스가 무엇이고, 왜 발생하는 것인가요? 치료법도 궁금해요.”
‘루푸스’라는 명칭은 늑대를 의미하는 라틴어 ‘Lupus’에서 유래됐다. 얼굴에 나타나는 나비모양의 붉은 발진이 늑대에 긁히거나 물린 자국과 비슷하다고 해서 이런 이름이 붙었다. 루푸스는 처음에는 얼굴에 생긴 발진이 염증으로 빨갛게 보여 ‘홍반성 루푸스’로 불리었다. 그 후 피부 이외의 다른 장기에도 염증을 일으킨다고 해서 ‘전신 홍반 루푸스’로 부르게 됐다. 루프스의 정확한 명칭은 ‘전신 홍반 루푸스’이지만 줄여서 ‘루푸스’라고 통용한다.
자가면역 질환인 루푸스
루푸스는 만성 염증성 자가면역 질환이다. 자가면역은 외부로부터 인체를 방어하는 면역체계가 이상을 일으켜 자신의 인체를 공격하는 현상을 말한다. 이로 인해 피부, 관절, 신장, 폐, 신경 등 전신에 염증 반응이 일어나게 된다. 대부분의 경우 루푸스는 피부 발진처럼 경미한 증상에 그치지만, 일부 환자들에게는 우리 몸의 주요 장기인 뇌, 폐, 신장 등에 심각한 면역 이상 증상을 일으킬 수 있다.
루푸스 환자는 매년 증가하고 있다. 건강보험심사평가원 통계자료에 따르면 2017년 루푸스로 진료를 받은 인원은 2만 5757명이었다. 3년 사이(2015년~2017년) 진료인원이 3000 명가량(13.5%) 증가했다. 연령별로 진료인원을 살펴보면 40대(26.6%)가 가장 많았고, 30대(22.2%), 50대(21.9%) 순으로 뒤를 이었다. 성별로는 여성(86.3%)이 남성(13.7%)보다 약 6.3배 높은 비율을 보였다. 30~50대 여성의 각별한 주의가 필요함을 알 수 있다.
□ 산출조건(루푸스)
상병코드: L93, M32 / 심사년도 : 2015~2017년 / 지급구분: 지급(심사결정분) / 산출일 : 2018년 10월 15일
□ 제공 : 심평원 홈페이지 > 보건의료빅데이터개방시스템
※ 상병은 요양기관에서 청구명세서상 기재해 온 진단명을 토대로 산출
루푸스가 발생하는 원인과 증상
루푸스가 발생하는 정확한 원인은 밝혀져 있지 않다. 유전적인 요소와 호르몬, 환경적 요인이 복합적으로 작용해 발생하는 것으로 짐작할 뿐이다. 이 외에 자외선 노출, 이산화규소 먼지, 흡연, 약물 등도 루푸스 발생을 높일 수 있다고 보고되었다.
루푸스가 발생하면 피부 점막과 근골격계, 신장, 뇌신경 등에 증상이 나타날 수 있다.
피부 발진은 루푸스 환자의 80~90%에게 나타날 정도로 흔하다. 주로 코와 양 뺨을 중심으로, 나비 모양의 홍반(붉은 반점)이 나타난다. 이러한 홍반은 갑자기 나타나 며칠 동안 지속된다. 가려움은 없다. 뺨 외에 코, 항문, 생식기 점막에 증상이 나타날 수 있다. 구강 궤양 역시 흔히 나타난다. 햇빛에 노출된 후 피부 어느 부위에서나 광과민성이 발생할 수 있다.
또한 루푸스 환자의 75%에서 관절통이 발생한다. 관절통이나 관절염은 어느 관절에서나 발생할 수 있지만 손에 대칭적으로 나타나는 경우가 가장 흔하다. 일부 환자는 관절염의 증상 없이 관절통만 나타나기도 한다.
장기에도 증상이 나타난다. 루푸스 환자의 25~70%에서 신장 증상이 나타난다. 신부전이나 신증후군이 발생하기 전까지는 특별한 자각 증상이 없기 때문에 정기적인 신기능 검사가 필요하다. 또한 폐, 심장, 위장관을 둘러싸고 있는 장막을 침범해 흉막염, 심낭염, 복막염 등의 형태로 발생할 수 있다. 루푸스 환자는 동맥경화가 잘 발생해 젊은 나이라도 심근경색이 일어날 수 있다. 이밖에 루푸스가 위장관, 간, 눈 등 다양한 전신 장기를 침범할 수 있다.
또한 환자의 약 2/3 가량 신경 정신증상이 나타난다. 우울증, 불안, 집중력 저하, 기억력 장애, 두통 등이 나타나며 발작이 일어나기도 한다.
루푸스 11가지 증상과 다스리는 법
루푸스는 1997년 개정된 미국 류마티스 학회의 기준에 따라 다음 11가지 중 4가지 이상의 증상이 나타날 때 루푸스로 진단받는다. 1) 뺨의 발진 2) 원판상 발진 3) 광과민성 4) 구강 궤양 5) 관절염 6) 장막염 7) 신질환 8) 신경학적 질환 9) 혈액학적 질환 10) 면역학적 질환 11) 항핵항체. 전문의의 임상적 평가와 혈액검사, 영상학적 검사를 통해 루푸스를 진단한다.
루푸스는 아직까지 완치법이 없다. 하지만 적절한 치료를 꾸준히 받게 되면 염증이 조절되어 증상이 없어지고, 완치된 것과 같은 상태(관해기)가 된다.
루푸스 치료는 염증이 장기를 침범한 정도에 따라 치료방법을 달리한다. 가벼운 장기침범(피부 발진, 탈모, 구강궤양 등)의 경우에는 항말라리아제, 비스테로이드성 항염제와 같은 저용량의 스테로이드제로 치료한다.
심각한 장기침범(중증 신장염, 심근염, 루푸스 폐렴 등)은 생명을 위협할 수 있기 때문에 고용량의 스테로이드 및 강력한 면역억제제를 이용해 적극적으로 치료한다. 대부분의 경우 가벼운 장기침범에 그치기 때문에 루푸스 환자의 상당수는 비교적 안전한 약으로 질병을 조절할 수 있다. 심각한 장기침범의 경우에도 초기에 강력한 면역억제 치료 후 치료 용량을 감량해 유지 치료를 시행한다.
루푸스 발생을 낮추는 방법
루푸스는 발병 원인이 밝혀지지 않은 질병이기 때문에 예방법이 없다. 하지만 유전성향이 있기 때문에 가족 중 루푸스 환자가 있는 경우 정기적인 진단이 필요하다. 루푸스 합병증은 인플루엔자와 폐렴구균에 대한 예방접종을 시행하고, 동맥경화와 연관된 인자들을 조절해 예방할 수 있다. 이미 루프스 피부 증상이 있는 경우에는 햇빛을 가릴 수 있는 옷을 입고, 자외선 차단제를 사용해 신체 노출을 최소화하는 것이 좋다.
<자료="건강보험심사평가원 건강나래 웹진, 무단 전재 및 재배포 금지">
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- 사진 남성현 산림청장, ‘지방시대, 산림의 역할과 가치 증진’ 주제 경북도청 특강 남성현 산림청장이 23일 경북도청에서 ‘지방시대, 산림의 역할과 가치 증진’이라는 주제로 특강을 하고 있다. 이번 특강에서는 지방시대를 맞아 앞으로 산림청과 지자체·지역 주민이 함께하는 산림정책이 나아가야 할 방향과 지역사회 발전의 핵심 플랫폼으로 산림의 역할을 강조했다.,남성현 산림청장이 23일 경북도청에서 ‘지방시대, 산림의 역할과 가치 증진’이라는 주제로 특강을 하고 있다.,남성현 산림청장이 23일 경북도청에서 ‘지방시대, 산림의 역할과 가치 증진’이라는 주제로 특강을 하고 있다.
- 국민이 말하는 정책 세계 책의 날, 책을 통해 문학의 아름다움을 느껴보아요 휴학하는 동안 책 좀 읽는다며. 많이 읽었어? 내 주변 휴학한 친구들에게 물어보니, 다들 고개를 설레설레 내젓는다. 아니, 아르바이트에 자격증 공부하려니까 바빠서 읽을 틈이 없더라, 그냥 유튜브 보면 요약정리 한 거 있던데, 그거 봐도 되잖아. 내용만 알면 되는데 등의 대답을 듣고 있으려니 그 친구들이 겨울에 말했던, 올 상반기 목표가 떠올라 씁쓸한 웃음이 나왔다. 적어도 한 달에 한 권의 교양서나 소설을 읽겠다더니, 조금만 더 있으면 여름이다. 나야 국문과 학생이자 문창과 학생이기도 하니 소설이나 시집으로부터 멀어질 수 없는 삶을 살고 있지만, 책을 찾아 읽는 것이 요즘 사람들에게 어려운 일인 것 같기도 하다는 생각이 든다. 책을 구경하러 서점에 가보니, 아직 읽히지 않은 소설책들이 서가에 빈틈 없이 꽂혀 있다. 지난 18일, 문화체육관광부에서 2023 국민 독서실태조사 결과를 발표했다기에 한 번 읽어보고 조금 놀랐다. 해가 갈수록 독서량이 점점 감소세를 보인다는 건 잘 알고 있었지만, 지난 해 성인들의 경우는 10명 중 6명이 1년간 책을 단 한 권도 읽지 않았다는 조사 결과가 나왔다고 한다. 조금 더 자세히 살펴보면, 지난해(2022년 9월~2023년 8월) 기준 성인의 연간 종합독서율은 43.0%였다고 한다. 2023 성인 기준 독서 실태 추이를 보니, 점점 하락세를 그리는 게 보인다.(출처=문화체육관광부) 여기서 종합독서율이란 일반 도서를 한 권이라도 읽었던 사람의 비율을 말한다. 직전 조사 시점인 2021년과 비교하면 4.5%포인트 줄어든 수준이다. 4.5%포인트? 그렇게 많이 줄어든 것 같지 않은데라고 생각하면 오산이다. 1994년 독서실태조사를 시작했던 이래로 가장 수치가 낮았던 해이기 때문이다. 성인 독서 빈도를 보니, 독서하지 않음이 무려 57%나 차지한다.(출처=문화체육관광부) 그럼 연간 종합독서량은 얼마나 될까?3.9권이라고 한다. 이 역시 마찬가지로 2021년에 비해 0.6권이 감소한 수준이라고 한다. 한 해 읽었던 일반 도서의 권수가 3.9권이라는 걸 보며, 생각보다 우리가 독서를 힘들어한다는 걸 깨달을 수 있었다. 처음 국민 독서실태조사를 했던 1994년까지만 해도 성인의 연간 종합독서율은 86.8%였다고 하니 씁쓸한 결과가 아닐 수 없다. 그나마 책을 읽었다는 성인 중에서는 전자책과 오디오북을 자주 사용한다고 밝혔다. 종이책 독서율은 고작 32.3%로, 이는 성인 10명 중 7명이 1년 동안 종이책에 단 한 권도 손을 대지 않았다는 의미이기도 하다. 그럼 이렇게 독서에 대해 우리가 어려움을 느끼는 이유는 뭘까? 독서 장애요인도 함께 살펴보았다.(출처=문화체육관광부) 문체부에서 밝힌 독서 장애요인을 살펴보면, 역시 1위를 차지한 것은 일 때문에 시간이 없어서였다. 앞서 내 친구들도 아르바이트에 자격증 공부에, 대외활동을 하느라 바빠서 책을 읽지 못한다고 했던 게 떠올랐다. 책을 시간 내서 읽어야 한다는 인식이 아무래도 강한 것 같다는 생각이 든다. 독서 장애요인 중 3위 역시 책 읽는 습관이 들지 않아서였기 때문이다. 여기서 의문이 든다. 책을 읽는 습관은 뭘까? 우리가 유튜브를 보거나, 인터넷 가십거리를 찾아보는 건 습관이라고 하지 않으면서 어째서 책은 읽는 습관을 들여야 한다고 하는 걸까? 아무래도 우리는 책을 읽는 것에 약간의 막막함과 두려움을 느끼고 있는 것 같다는 생각이 든다. 나 역시도 문학을 전공하기 이전에는 할 일도 많은데 언제 책을 읽고 감상문을 남기냐는 생각을 종종 했었기에 바빠서 책을 읽지 못한다는 심정이 무슨 의미인지, 너무나 잘 이해할 수 있다. 그렇지만 이제는 생각이 조금 바뀌었기에, 이 글을 통해 조금 나눠보고 싶다. 3학년 때, 소설창작 수업을 들을 때 교수님께서 하셨던 말씀이 떠오른다. 우리는 문학을 읽으며 타인의 삶뿐만 아니라 나의 삶을 들여다볼 수 있게 됩니다. 그것이 바로 시공간을 뛰어넘은 연대 의식입니다. 문학의 아름다움은 이러한 들여다보기와 연대 의식에서 온다고 생각한다. 페이지를 넘길 때마다 내가 몰랐던 현실의 이면과 세계를 엿보며 시야와 사고가 넓어지는 걸 실감하는 기쁨, 활자 이면의 인물들과 감정을 나누는 것을 통해 동질감을 느끼며 나도 몰랐던 내면을 치유해가는 과정, 파도처럼 몰아치던 한 세계가 마침내 닫혔을 때의 그 여운까지. 이 모든 게 한 권의 책을 통해 이뤄낼 수 있다는 게 얼마나 아름다운 일인가. 사실 지역 도서관에만 가도 우리가 쉽게 읽을 수 있을 만한 책들을 큐레이션하여 전시해 놓은 것을 확인할 수 있다! 물론 나 역시도 500페이지가 훌쩍 넘어가는 책을 읽어야 할 때면 언제 다 읽지?라는 생각과 함께 조금 막막한 기분이 드는 것도 사실이다. 그렇지만 우리가 시간을 내서 유튜브를 보거나 SNS 속 가십거리를 찾아 키득거리는 게 아닌 것처럼, 한 페이지를 넘기는 일도 충분히 우리 일상에 스며들 수 있는 일이다. 한 자리에서 그 책을 모두 읽어야 할 의무도 없고, 그저 그 책 속에 담겨 있는 세계를 언젠가 다 읽어내고 무언가를 느꼈다면 그것만으로도 아주 훌륭한 독서니까. 길을 가다가 독서의 매력에 푹 빠져 있는 소녀 동상을 보았다. 오늘, 4월 23일은 세계 책과 저작권의 날이라고 한다. 1995년 유네스코 총회에서, 독서 출판을 장려하고 저작권 제도를 통해 지적 소유권을 보호하고자 지정한 기념일이라고 한다. 책을 읽자라는 말을 수행하기가 어렵다는 걸 알지만 그래도 조금이라도 의식해서 시도해보면 어떨까 싶다. 시작이 반이라는 말도 있듯, 처음이 힘들지만 계속해서 보다 보면 언젠가는 즐기고 있을 나를 발견할 수 있을 테니까. 곧 여름이다. 지금까지 내 손을 거쳐 간 소설이 벌써 열 권을 넘었다. 올해가 끝날 즈음의 우리는 얼마나 많은 책을 읽을 수 있을까, 얼마나 많은 세계가 페이지를 넘기는 우리들의 손에서 열렸다가 닫힐지 기대해본다. 정책기자단|한지민hanrosa2@naver.com 섬세한 시선과 꼼꼼한 서술로 세상의 소식을 전하겠습니다.
- 숏폼 ‘인생 책’ 소개하고 책 선물 하세요! 세계 책의 날 기념 챌린지 인생 책 소개하고 책 선물 하세요! 4월 23일 세계 책의 날을 기념해 가까운 이들에게 인생 책을 추천하고, 책 선물도 하는 나의 인생 책 추천 챌린지를 시작합니다. 참여방법 1. 본인 계정의 페이스북 또는 인스타그램에 인생 책 표지 사진과 함께 추천 이유를 적어 게시한다. #인생책추천 #책추천 #책선물 해시태그 필수! 2. 함께하고 싶은 친구 3명을 소환해 참여를 이어간다. 3. 문화체육관광부 게시물에 참여 인증한다. 페이스북 참여자 : 문체부 게시물에 참여 게시물 링크와 참여 완료 댓글 달기 인스타그램 참여자 : 문체부 게시물에 참여완료 댓글 달기 참여기간: 2024. 4. 22.(월) ~ 5. 26.(일) 경품: 책 선물을 위한 문화상품권(5만 원) 페이스북(30명), 인스타그램(30명) 당첨자 발표: 2024. 5. 30.(목) *별도 공지 예정 *중복 당첨자 및 부정 참여자로 확인되면 당첨이 취소될 수 있습니다. 더 많은 책! 더 넓은 세계! 책으로 또 하나의 세계를 선물하세요